Tagung in Mannheim über eine unbekannte Krankheit

Evelyn und Volker Kreiss sind beide von Dystonie betroffen. Bei der Krankheit kommt es zu unwillkürlichen Kontraktionen der Muskeln. Passieren können diese etwa am Auge, im Gesicht oder auch am ganzen Körper. Das schränkt den Alltag der Betroffenen stark ein. Die oft dauerhaften Muskelspannungen können auslösen, dass Erkrankte in einer anomalen Haltung starr verharren. Manchmal ist der gesamte Rumpf oder Nacken verdreht.

Seit 15 Jahren leitet das Ehepaar Kreiss die Dystonie-Selbsthilfe Rhein-Neckar in Mannheim.„Die Krankheit findet in der öffentlichen Wahrnehmung kaum statt“, sagt Evelyn Kreiss. „Es handelt sich um eine seltene Erkrankung und daher ist es wichtig, dass sich Betroffene zum gegenseitigen Austausch treffen.“

Botox oder Hirnstimulation

Der „Goldstandard“ der Behandlung sei immer noch die Injektion von Botulinumtoxin, umgangssprachlich Botox genannt, erklärt sie. „Bei Nicht-Ansprechen beziehungsweise Nachlassen der Wirkung gibt es noch die Möglichkeit der ,Tiefen Hirnstimulation’, wovon mein Mann und ich sehr gut profitieren.“

Es könnten auch in seltenen Fällen Medikamente helfen, „aber leider nur sehr bedingt“, so Kreiss. „Da es sich um eine seltene Krankheit handelt – rund 0,2 Prozent der Gesamtbevölkerung sind betroffen –wird sie oft erst spät diagnostiziert, weil es immer noch Neurologen gibt, die sich mit dieser Krankheit nicht auskennen und es auf die Psyche schieben“, sagt sie.

Die Gruppe feiert am 7. Mai ihr 25-jähriges Jubiläum und trifft sich dazu zu einer Tagung ab 9.30 Uhr im Leonardo Royal Hotel Mannheim. „Hierzu haben wir alle Ärzte, die vor 25 Jahren die Forschung der seltenen Erkrankung Dystonie an der Uniklinik Mannheim vorangetrieben haben, einladen können. Die Ärzte sind mittlerweile auf internationaler Ebene tätig“, sagt Kreiss.

Um Anmeldung wird gebeten. Die Tagungspauschale beträgt 20 Euro, teilt die Südwest-Dystonie-Selbsthilfegruppe mit. Sie betreut in Baden-Württemberg etwa 150 Betroffene, davon rund 60 Menschen in Karlsruhe und 90 im Rhein-Neckar-Gebiet.

Info: Infos, Anmeldung, Corona-Regeln unter bit.ly/3EAvWnE