Warum Aleyna (4) aus Mannheim eine Stammzellenspende braucht

Mannheim. Aleyna wohnt mit ihrer Familie im idyllischen Mannheimer Stadtteil Blumenau. Die Vierjährige sollte eigentlich draußen toben, mit ihren Freunden im Kindergarten spielen - doch sie darf nicht, denn jeder Schnupfen, jeder Sturz, ist eine große Gefahr für das kleine Mädchen: Aleyna leidet an einer schweren Erkrankung des blutbildenden Systems.

„Um zu überleben, braucht sie eine Stammzellenspende“, berichtet Nadine Weibler. Sie ist die Mutter von Aleyna, alleinerziehend. Und in ihrem Leben ist gerade nichts wie zuvor: Ihre Tochter, die sonst immer herumtobt und springt, ist im September plötzlich kraftlos, bekommt zudem blaue Flecken: „Dann bin ich zum Arzt und habe darauf bestanden, dass ein Bluttest gemacht wird“, erinnert sie sich. Sie atmet einmal tief durch und spricht weiter: „Am gleichen Abend haben wir einen Anruf bekommen, dass wir sofort ins Krankenhaus müssen.“

Aleyna kann nur überleben, wenn - irgendwo auf der Welt - ein genetischer Zwilling gefunden wird

Die Ärzte vermuten, dass Aleyna Leukämie hat: „Aber nach zwei Knochenmarkpunktionen haben wir erfahren, dass es eine refraktäre Zytopenie des Kindesalters ist“, erklärt Nadine Weibler. Sie weiß: „Im Knochenmark entstehen Thrombozyten, Leukozyten und Erythrozyten, die Hämoglobin als Sauerstofflieferant für den Körper produzieren. Aber bei Aleyna werden alle drei Zellreihen nicht mehr vom Knochenmark produziert. Und die, die da sind, nehmen ab.“ Deshalb ist eine Stammzellentransplantation für das Mädchen unausweichlich.

Diagnose ein Schock

Für die Mutter, die Großeltern, die ganze Familie, ist die Diagnose ein Schock: „Aleyna ist ein Sonnenschein. Sie liebt es, die Welt zu entdecken, tanzt und singt. Aber alles, was sie so liebt, kann sie nicht mehr machen. Ich wünsche mir von Herzen, dass mein Sonnenschein wieder strahlen kann“, sagt Nadine Weibler. Doch abwarten, bis sich etwas tut, will die Mutter nicht. Deshalb macht sie in den sozialen Medien, auf Facebook und Instagram, auf den Fall aufmerksam. Sie arbeitet eng mit der DKMS zusammen, der Deutschen Knochenmarkspenderdatei, einer gemeinnützigen Organisation, die Stammzellenspender registriert, um Blutkrebspatienten weltweit eine Stammzellentransplantation zu ermöglichen. Sie telefoniert und verteilt Flyer, um einen genetischen Zwilling für die Vierjährige zu finden.

Zweimal wöchentlich wird ihr Blut kontrolliert

In einer Transplantationsklinik in Frankfurt hat die Mutter ihre Tochter schon vorgestellt: „Da wurde uns der Ablauf einer Transplantation erklärt, welche Medikamente sie bekommt. Sobald ein Spender gefunden ist, wird Aleyna dort eingeschleust. Bis dahin kontrolliert das Mannheimer Klinikum zweimal wöchentlich ihre Blutwerte.“ Eine Thrombozyten-Transfusion sei bereits erfolgt: „Und am Freitag bekommt sie wahrscheinlich eine Blutplättchen-Transfusion, sie hat starkes Herzrasen und ist sehr blass und schlapp“, berichtet Nadine Weibler.

"Sie ist eine echte Kämpferin"

Trotz alledem sei ihr Sonnenschein sehr tapfer: „Sie ist eine echte Kämpferin. Klar, manchmal sagt sie, dass es im Krankenhaus blöd ist. Fragt, wann sie endlich wieder Trampolinspringen oder in den Kindergarten kann, aber sie macht es toll.“ Doch so gerne die Mutter ihrer Tochter all das Schöne ermöglichen möchte: „Die Gefahr ist zu groß, dass sie hinfällt oder sich irgendwo ansteckt, gerade jetzt mit Corona oder der Grippe. Wegen der letzten Erkältung musste sie fünf Tage in die Klinik, weil die Abwehrzellen so schwach sind.“ Die Mutter geht deshalb nur mit Mund-Nasen-Schutz einkaufen: „Wir müssen Menschenmengen meiden.“

Gemeinsam mit der DKMS rufen Familie und Freunde dazu auf, sich als potenzielle Stammzellspender zu registrieren. „Aleyna kann nur überleben, wenn es - irgendwo auf der Welt - einen Menschen mit nahezu gleichen Gewebemerkmalen gibt, der zur Stammzellspende bereit ist“, informiert die DKMS.

So einfach kann man helfen

Wer helfen möchte und zwischen 17 und 55 Jahren alt ist, kann sich online über www.dkms.de/aleynawillleben ein Registrierungs-Set nach Hause bestellen: „Wenn man gesund ist und alles passt, bekommt man schon nach ein bis zwei Tagen Post und kann sich zu Hause ganz entspannt testen“, erklärt Selina Weiermann von der DKMS. Das Set beinhaltet auch eine genaue Anleitung, wie mit den beigelegten drei Wattestäbchen zu verfahren ist. Der Abstrich der Wangenschleimhaut sollte anschließend mit dem Rückumschlag schnell zurückgesendet werden. Dann untersucht ein Labor die Gewebemerkmale. „Spender, die sich bereits in der Vergangenheit registrieren ließen, müssen nicht erneut teilnehmen. Einmal aufgenommene Daten stehen auch weiterhin weltweit für Patienten zur Verfügung“, teilt die DKMS mit.

Registrierung kostenfrei

Im Mannheimer Norden haben sich bereits Unterstützer gefunden, die auch zu öffentlichen Registrierungen einladen: So gibt es bei einem Benefizkonzert in Sandhofen am 9. Dezember und einem Benefiz-Fußballspiel am 17. Dezember auf der Schönau die Möglichkeit, sich als mögliche Spender registrieren zu lassen. „Es ist Wahnsinn, wie viele tolle Leute uns unterstützen“, bedankt sich Nadine Weibler bei den zahlreichen Menschen, die Mitgefühl zeigen. Weil sie schon gefragt wurde, was eine Registrierung kostet, möchte sie betonen, dass diese kostenfrei ist. „Wer möchte, kann natürlich spenden, aber wer es sich nicht leisten kann, kann das kostenlos tun.“ Geeignete Spender müssten auch keine Angst haben: „Die Stammzellenentnahme erfolgt in den meisten Fällen über das Blut. Nur in zehn Prozent der Fälle über den Beckenkamm, und das fühlt sich dann aber auch nur an wie ein Muskelkater.“

Obwohl Nadine Weibler inständig hofft, dass schnell ein geeigneter Spender oder eine Spenderin gefunden wird: „Ich habe auch Riesenangst vor dem Tag und den folgenden Wochen mit der Chemo. Aber es ist der einzige Lichtblick, den wir haben, nur so hat sie eine Chance.“