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Gesundheit - 18-jährige Rollstuhlfahrerin befürchtet, dass sie auf Grundlage eines neuen Gesetzes zur Intensivpflege bald nicht mehr zuhause gepflegt werden kann / Auch Verbände und Juristen üben Kritik

Der größte Wunsch: ein selbstbestimmtes Leben

Von 
dpa
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Kassel. Ein selbstbestimmtes Leben führen, das ist für Ella Seibert das Wichtigste. Die 18-Jährige leidet an einer Spinalen Muskelatrophie, einer Erkrankung bestimmter Nervenzellen im Rückenmark, die sich durch Muskelschwund und motorischen Funktionsverlust zeigt. Ella sitzt im Rollstuhl. Sie ist rund um die Uhr auf Hilfe angewiesen und muss regelmäßig beatmet werden. Dennoch führe sie ein selbstbestimmtes Leben, sagt die Kasselerin. Noch – Ella fürchtet, dass sich das ändert.

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Sie hat Angst, dass sie wegen des neuen „Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetzes“ (IPReG) nicht mehr zuhause gepflegt werden darf, sondern in eine Pflegeeinrichtung muss. „Meine größte Sorge ist, dass ich aus meiner Familie gerissen werde und nicht mehr selbst entscheiden kann, was ich will, sondern fremde Menschen über mein Leben bestimmen könnten.“

Kampf gegen neues Gesetz: Ella will zuhause betreut werden. © Uwe Zucchi/dpa

Das im Oktober 2020 in Kraft getretene Gesetz, dessen Richtlinie der Bundesgesundheitsausschuss bis Ende des Monats ausarbeiten will, sieht vor, dass der Anspruch auf häusliche Intensivpflege für Beatmungspatienten nur noch an den Orten besteht, an denen die medizinische und pflegerische Versorgung sichergestellt werden kann. Ob die Bedingungen vorliegen, soll die Krankenkasse entscheiden. Vor Ort soll das mindestens einmal im Jahr durch den medizinischen Dienst (MD) geprüft werden.

Ziel ist es laut Bundesgesundheitsministerium, die Versorgung der Patienten bei der Pflege außerhalb von Kliniken zu verbessern und Missbrauch entgegenzuwirken. „Das Wahlrecht der Patienten, an welchem Ort die außerklinische Pflege intensivmedizinisch stattfindet, bleibt erhalten. Auch die Versorgung in der eigenen Häuslichkeit bleibt weiterhin möglich“, betont es.

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Ella und ihre Mutter Martina beruhigt das nicht. „Es ist bereits durchgesickert, dass für die Pflege Zuhause unüberwindbare Hürden aufgebaut werden“, sagt Ella. So brauche es voraussichtlich eine Verordnung eines Arztes, der über acht Zusatzqualifikationen verfügt, um weiter Zuhause gepflegt werden zu können. „Solche Mediziner gibt es in Deutschland aber kaum“, sagt Ella. Das bestätigt auch Henriette Cartolano vom Selbsthilfe-Netzwerk Intensivkinder Zuhause: „Der Kreis der verordnungsberechtigten Ärzte wird stark eingeschränkt und vor jeder Verordnung ist eine erneute Überprüfung des Entwöhnungspotenzials vorgesehen.“

Die Sorgen kann die Berliner Rechtsanwältin Anja Hoffmann grundsätzlich nachvollziehen. Die Spezialistin für Sozialversicherungs- und Pflegerecht betont aber auch, dass das IPReG das Wahlrecht der Patienten im konkreten Wortlaut nicht einschränkt. Faktisch führe aber die vollständige Kostenübernahme der intensivpflegerischen Versorgungen im stationären Bereich zu deren Bevorzugung. Denn das Gesetz sieht vor, dass Intensivpflegebedürftige, die in stationären Pflegeeinrichtungen versorgt werden, die Kosten für Unterkunft, Verpflegung und Investitionen erstattet bekommen. Ambulant versorgte Intensivpflegebedürftige müssen diese Kosten weiter selbst tragen. dpa

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