Epilepsie - Junge Mannheimerin gründet Selbsthilfe-Gruppe für 15- bis 27-Jährige / Treffen im Gesundheitstreffpunkt „Man muss Willenskraft haben“

Von 
Eva Baumgartner
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Mannheim. Lena Kleber (Name geändert) hat Epilepsie. Als Teenager wird sie mit der Krankheit konfrontiert, ist damals viel zu jung, um alle Zusammenhänge und Folgen zu verstehen, sagt sie heute. Inzwischen ist die Mannheimerin 25 Jahre alt und hat ihr Leben im Griff – ist seit 2012 frei von Anfällen. Um anderen zu helfen, die in jungen Jahren von Epilepsie betroffen sind, hat sie nun eine Selbsthilfegruppe für 15- bis 27-Jährige gegründet.

Lena Kleber ist selbst betroffen und hat für das Infoblatt der neuen Gruppe dieses Motiv gestaltet. © Kleber
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Als die Mutter von Lena Kleber erstmals merkt, dass ihre Tochter oft ganz unvermittelt den Arm nach oben reißt, gehen beide zum Hausarzt. „Doch der wusste damals nicht, dass das ein Zeichen für jugendliche Epilepsie sein kann“, sagt Lena Kleber. Erst ein Spezialist klärt die Familie später auf. Einen Vorwurf an den ersten Arzt will sie nicht formulieren: „Aber deutlich machen, dass Epilepsie ganz unterschiedliche Formen haben kann und die Menschen einfach zu wenig darüber wissen.“

  • Der Gesundheitstreffpunkt Mannheim e.V. wurde 1981 gegründet und engagiert sich im Sozial- und Gesundheitsbereich.
  • Als Träger der Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe unterstützt er das ehrenamtliche Engagement in rund 240 aktiven Selbsthilfegruppen der Quadratestadt. Bei der Patientenberatung Rhein-Neckar beim Gesundheitstreffpunkt erhalten Patienten medizinische Beratung und Beratung zur Patientenverfügung.
  • 2009 gründete der Gesundheitstreffpunkt auch das Kinderklinikradio Radio RUMMS in der Kinderklinik des Universitätsklinikums, das er über Spenden und Sponsoring finanziert und betreibt.
  • Kontakt: Gesundheitstreffpunkt Mannheim, Geschäftsstelle, Max-Joseph-Straße 1, 68167 Mannheim. Personen, die Interesse an der Selbsthilfegruppe Junge Epilepsie Mannheim haben, können zu den telefonischen Sprechzeiten (Montag 9-12 Uhr, Mittwoch 16-19 Uhr und Donnerstag 9-12 Uhr) unter 0621/3 39 18 18 anrufen oder eine Mail an gesundheitstreffpunkt-mannheim@t-online.de schreiben.
  • Der Gesundheitstreffpunkt informiert über aktuelle Öffnungszeiten unter www.gesundheitstreffpunkt-mannheim.de. baum

Regelmäßige Medikamente

Nach Erfahrungen mit verschiedenen Ärzten hat sie inzwischen einen neuen Neurologen, mit dem sie sehr gut klarkommt, sagt sie. Medikamente nimmt sie regelmäßig, Freunde, Kollegen und der Arbeitgeber kennen ihr Problem. Doch das sei nicht immer so gewesen. Sie gibt zu, als junge Frau noch ganz anders gehandelt zu haben: „Ich habe meinen Freunden nicht Bescheid gesagt, was ich habe. Ich habe immer gedacht, ich nehme Medikamente, da passiert schon nichts.“

Der Druck unter den jungen Menschen sei enorm: „Man muss schon viel Willenskraft haben, um sich dem zu entziehen“, sagt Kleber. Sie möchte den Betroffenen sagen, dass es „okay ist, auch mal Nein zu sagen, dass man sich Grenzen setzen und die Krankheit nicht verdrängen sollte“. Die Mannheimerin kann heute offen sprechen, ihre Umgebung weiß von ihrer Krankheit: „Es ist von allen sehr gut aufgenommen worden.“ Wichtig ist für sie auch, dass Freunde wissen, was zu tun ist, wenn ein Anfall auftreten sollte: „Man sollte sich nicht dafür schämen, sondern darüber reden.“

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In den bestehenden Epilepsiegruppen, beispielsweise in Ludwigshafen, habe sie keine passende Hilfe gefunden: „Das sind meist ältere Menschen oder Eltern von Betroffenen, die sich mit anderen Themen beschäftigen“, sagt Lena Kleber. Dabei bräuchten gerade die Jüngeren mehr Austausch: „Da geht es um den ersten Alkohol, um Zugehörigkeit zu Gruppen, um das Feiern mit Freunden oder den Führerschein. „Junge Menschen fahren trotzdem Auto oder gehen auf Festivals mit wenig Schlaf. Sie wissen nicht, wie sie damit umgehen sollen, und möchten sich auch nicht mit einer Krankheit auseinandersetzen“, sagt Kleber aus eigener Erfahrung. Auch bei ihr habe damals die Angst vorgeherrscht, was die Freunde wohl sagen würden: „Es gibt so viele Vorurteile oder Klischees.“ Und oft werde Epilepsie mit bösen Dingen gleichgesetzt, vor allem in Filmen, was es für Betroffene nicht leichter mache.

Bewusstsein schärfen

Mit der Gruppe möchte Lena Kleber auch das Bewusstsein der jungen Menschen schärfen: genug zu schlafen, achtsam mit sich und dem Körper umzugehen: „Gerade wenn man psychisch gesund ist, hilft es ungemein“, sagt sie. Sie selbst hat Meditation für sich entdeckt: „Auch ein geregelter Tagesablauf ist wichtig.“

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Bettina Brandeis vom Gesundheitszentrum unterstützt mit ihrem Team das Vorhaben der Mannheimerin, eine Gruppe für junge Epilepsie-Betroffene zu gründen. „Wir wollen die zusammenbringen, die ähnliche Probleme haben, ihr Selbstvertrauen stärken.“ Es gehe darum, sich auszutauschen, über Nebenwirkungen von Medikamenten, über den Start ins Berufsleben oder Praktika.

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Lena Kleber ist dankbar für die Bereitschaft des Gesundheitstreffpunktes, die Gruppe einzurichten. Während des Gründungsprozesses begleitet der Verein das Vorhaben, verfolgt anfangs die Treffen, sagt Brandeis: „Wir bieten aber auch danach immer unsere Unterstützung an.“ Um Teilnehmer anzusprechen, hat der Verein bereits Briefe am Uniklinikum ausgelegt, am Zentralinstitut für Seelische Gesundheit und am Diakonissenkrankenhaus. Die Studierendenvertretung AStA der Uni Mannheim legte die Flyer ebenfalls bereit, auch an neurologische Praxen und Beratungsstellen sowie Schulsozialarbeiter seien sie geschickt worden. Und obwohl das Thema Selbsthilfe bei jungen Leuten oft negativ besetzt sei, findet Lena Kleber es gerade für diese Altersgruppe wichtig: „Denn mit Epilepsie ist ein normales Leben möglich.“

Redaktion Eva Baumgartner gehört zur Lokalredaktion Mannheim und kümmert sich vor allem um den Bereich Mannheim-Nord.