Aktionstag - Bei Registrierung am 14. Januar in Rauenberg soll Stammzellenspender für vierjähriges Mädchen gefunden werden

Stella braucht einen „Zwilling“

Von 
Michaela Roßner
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Die vierjährige Stella (Bild oben) braucht dringend Hilfe. Bild unten (v.l.): Peter Seithel, Yvonne Renz, Sandra Elzer und Stefan Dallinger. © privater Familienbesitz/miro

Rauenberg. Stella benötigt sehr dringend einen genetischen Zwilling: Die Vierjährige aus Rauenberg hat einen seltenen Gendefekt. Nun suchen ihre Eltern, aber auch der Heimatort und sogar der gesamte Rhein-Neckar-Kreis, fieberhaft nach einem Stammzellspender für das Mädchen. Am 14. Januar kann man sich von 11 bis 16 Uhr in der Kulturhalle Rauenberg als potenzieller Spender in der Deutschen Knochenmark-Spenderdatei (DKMS) registrieren lassen.

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Seltene Immunkrankheit

  • Hämophagozytische Lymphohistiozytose (HLH) ist ein sehr seltener Gendefekt. Laut einer schwedischen Untersuchung ist einer von 50 000 Säuglingen betroffen.
  • Bei 80 Prozent der Betroffenen tritt die Krankheit im Säuglings- oder Kleinkinderalter auf.
  • Weltweit gibt es nur wenige hundert Fälle; eine hohe Dunkelziffer wird vermutet.
  • Es handelt sich um eine hochentzündliche Krankheit, bei der sich der Körper quasi selbst zerstören kann.
  • Symptome sind neben hohem Fieber Schwellungen von Leber und Milz oder Lymphknoten.
  • Die Sterblichkeit liegt mit einem Drittel bis 50 Prozent sehr hoch.
  • Infos: www.histiozytose.org

Noch vor wenigen Tagen ahnten die Eltern des fröhlichen blonden Mädchens nicht, welche dramatische Wende sich anbahnte. „Stella hatte hohes Fieber, das sich zunächst mit Medikamenten senken ließ“, berichtet die Leiterin des Kindergartens, Sandra Elzer. In der Heidelberger Universitätskinderklinik habe zunächst der Verdacht auf Leukämie im Raum gestanden. Doch dann fanden Experten für seltene genetische Defekte die wahre Ursache der Beschwerden des Mädchens: Hämophagozygotische Lymphohistiozytose (HLH) – „eine Krankheit, die so selten ist, dass selbst Ärzte sie erst einmal googlen müssen“, fügt Elzer hinzu.

Sehr seltener Gendefekt

Es handele sich um eine Immunkrankheit. Grob erklärt, greift das Immunsystem des Mädchens bei einer Infektion den Körper selbst an und droht, ihn zu zerstören.

Das Schicksal des Mädchens und seiner Eltern berührt nicht nur ganz Rauenberg mit Bürgermeister Peter Seithel an der Spitze. Wie er hat auch Stefan Dallinger, Landrat des Rhein-Neckar-Kreises, die Schirmherrschaft für den Aktionstag am 14. Januar übernommen. Das hat noch einen besonderen Grund: Stellas Mutter ist beim Rhein-Neckar-Kreis beschäftigt. „Wir planen auch innerhalb des Landratsamtes noch eine eigene Typisierungsaktion“, möchte Dallinger nichts unversucht lassen, dem kleinen Mädchen zu helfen.

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Nicht nur Menschen, die sich per Fragebogen und mittels einem Abstrich der Wangenschleimhaut registrieren lassen möchten, werden gesucht. Auch Helfer und Unterstützer am 14. Januar sowie Spender, um die Hilfsaktion zu finanzieren. Denn jede Registrierung kostet 35 Euro. Jeder Spender hat eine einprozentige Wahrscheinlichkeit, dass er einmal zu einer Stammzellenspende gebeten wird und irgendwo auf der Welt ein Leben retten kann. Für Stella liegt die Wahrscheinlichkeit, dass ein passender Stammzellenspender gefunden wird, bei 85 Prozent, sagt Yvonne Renz, die die Aktion für den gemeinnützigen Verein DKMS organisiert.

Zehn Gewebemerkmale werden aus den abgestrichenen Zellen der Wangenschleimhaut der Spender abgeglichen mit denen Stellas, um den „Zwilling“ zu finden. Am besten geeignet für eine Stammzellenspende aus der Familie wären Geschwister – aber Stella ist ein Einzelkind. Bis der gesuchte Helfer gefunden ist, soll Stella auf Anraten der Ärzte ein möglichst normales Leben führen, besucht nach Möglichkeit auch das Kinderhaus Märzwiesen – „wenigstens stundenweise“, sagt Elzer. Derweil drückt der gesamte Rhein-Neckar-Kreis dem Mädchen ganz kräftig die Daumen.

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Weltweite Hilfe möglich

Wer sich für die kleine Stella in der DKMS registrieren lässt, erklärt sich bereit, weltweit für Kranke Stammzellen zu spenden. „Das muss jeder wissen“, betont Renz. So wird nicht nur Stella von der Aktion profitieren, die viele Kranken Hoffnung gibt.

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Redaktion Redakteurin Redaktion Metropolregion/Heidelberg